Espoir Pour Les Rares Patients Souffrant De Maladies ? Sans Médicaments ? Et ? Médicament De Prix Modéré ?: Programme Multi - Payable D 'Assistance

L'absence de médicaments et l'impossibilité d'en acheter sont devenues les plus grandes entraves à l'accès des rares malades.Ainsi, 700.000 Yuan d 'une piq?re de l' amyotrophie myélo?de avant la chaleur.

à cet égard, lors de la deuxième réunion d'échanges sur la coopération dans le domaine des maladies rares, le Directeur général Zhang wenbao de la direction de la santé du Conseil national de la santé a indiqué que la lutte contre les maladies rares impliquait de multiples aspects tels que la mise en place d'un système de soins de santé hiérarchisés, la mise en place d'un système de sécurité de l'approvisionnement en médicaments et la réforme des modes de paiement de la santé.

Wu xiaobin, Directeur général de la région chinoise de Baji Shenzhou et Président de l 'entreprise, a déclaré à la presse économique du XXIe siècle que l' essentiel de la médecine, c 'est la politique de développement de la médecine rare dans le pays, tant que la politique est correcte, comme la simplification des procédures d' agrément et de traitement, la couverture médicale sera bient?t à la hauteur.Le professeur d 'histoire, Directeur du Centre international de recherche sur la gestion des médicaments de l' université de Beijing, a déclaré que, du point de vue de la sécurité des soins de santé, le Gouvernement dirige, multipartite, tiers gagnant - gagnant, ou le système que la Chine future doit concevoir.

Le Secrétaire général de la Fondation pour le défi de la maladie et de la douleur de Beijing, Wang Yimou, a également déclaré à la presse économique du XXIe siècle que les problèmes auxquels se heurtent les rares malades sont extrêmement complexes et qu'aucune des Parties ne peut les résoudre seule.? la recherche, le diagnostic, le traitement, le paiement et la garantie des frais de traitement des maladies rares, la recherche - développement, les cliniques, l'accès aux médicaments pertinents, la génétique des maladies rares, la fécondité, les systèmes d'aide sociale tels que le soutien psychologique, l'éducation, l'emploi pour les Groupes de patients, la sensibilisation de la société aux maladies rares sont des problèmes communs aux groupes de malades rares. ?

Rare Disease

? la grande majorité des rares patients ont été mal diagnostiqués sur leur chemin, car ils sont trop peu nombreux pour que les médecins puissent facilement déterminer que 99% d 'entre eux ne sont pas médicamenteux; 1% ont des médicaments à l' étranger, pas à l 'intérieur du pays et ne peuvent pas entrer; il n' est pas facile d 'entrer à l' intérieur du pays, c 'est trop cher pour ne pas avoir accès à l' assurance maladie. ?Il s'agit là d'une tache difficile qui consiste à décrire les rares patients atteints d'une maladie.

Une patiente muco - polysaccharide sourit et dit à la journaliste économique du XXIe siècle qu 'elle a été diagnostiquée très jeune en tant que patiente de type I de Mucopolysaccharide.

"J 'ai attendu ce médicament pendant 17 ans, il n' y avait pas de médicaments, et j 'ai maintenant des sympt?mes de malformation osseuse, de trouble cornéen, etc.Le 3 juin, l'Autorité nationale de surveillance des médicaments a approuvé la mise en bourse d'ayyazam dans le cadre d'une procédure d'examen et d'approbation prioritaire, dans l'espoir que ce prix serait plus favorable à l'avenir. ?Souriez.

Il n 'y a pas si longtemps, Wu Shi Ping, 32 ans, habitant de Huai Hua, dans la province du Hunan, faisait également appel à l' Internet.

En fait, le prix élevé des médicaments est devenu un problème majeur pour les rares patients.

On dénombre actuellement environ 7 000 cas de maladies rares dans le monde.Selon la définition donnée par la section génétique de l 'Association médicale de Chine, il est rare que les maladies soient des maladies ou des lésions dont le taux de morbidité est inférieur à un demi - million de cas ou à un dixième de la morbidité néonatale.Selon ces estimations, la Chine compte plus de 20 millions de personnes atteintes de maladies rares, dont un grand nombre sont des enfants qui commencent à souffrir de maladies souvent plus graves.

Le rapport sur l 'accès aux médicaments contre les maladies rares en Chine (2019) indique que 42% des patients n' ont re?u aucun traitement entre 2014 et 2018, alors que la grande majorité des patients traités n 'ont pas été traités en temps voulu et en quantité suffisante; plus de la moitié des patients sont handicapés par la maladie, dont 29% sont des handicapés physiques et 15% des handicapés multiples (c' est - à - dire avec plus de deux types d 'invalidité simultanés); 80% d' entre eux sont handicapés multiples.Le revenu familial annuel des patients est inférieur à 50 000 yuan, et plus de la moitié des patients dépensent 80% de leur revenu annuel pour le traitement de la maladie, ce qui dépasse de loin le seuil de sécurité de 40% défini par l'Organisation mondiale de la santé.

Le co?t élevé de la recherche - développement sur les médicaments innovants rend difficile pour les entreprises de recouvrer les co?ts de la recherche - développement et, dans une certaine mesure, décourage la recherche - développement des entreprises.

Au - delà des pressions économiques, rares sont les malades qui subissent des pressions psychologiques.Les difficultés respiratoires, la brièveté de l 'air, l' étouffement et la toux sanguine sont des sympt?mes courants qui, avec une résistance accrue des poumons et des vaisseaux sanguins, peuvent aboutir à des défaillances cardiaques et respiratoires, comme l 'a déclaré un responsable de l' Organisation pour l 'amour des rares reportages économiques du XXIe siècle.Ces patients ne présentent généralement pas de sympt?mes particulièrement visibles, à l 'exception du bleu des lèvres, qui sont souvent mal interprétés lorsqu' ils travaillent; les demandes d 'assurance sont également rejetées. ?

Lancement du plan de paiement multipartite

De l 'avis de Wang Yimou, les difficultés auxquelles se heurtent les personnes atteintes de maladies rares sont liées à la recherche, au diagnostic, au traitement, au paiement et à la sécurité des frais de traitement des maladies rares, à la recherche - développement, aux cliniques, à l' accès aux médicaments, à la génétique des maladies rares, à la fécondité, aux systèmes d 'aide sociale tels que la psychologie, l' éducation, l 'emploi, la sensibilisation de la société aux maladies rares, etc.Partout dans le monde, ces problèmes exigent des solutions communes et multidimensionnelles.

Zhang wenbao a indiqué que pour faire face à une maladie rare, qui est axée sur la prévention et qui est essentiellement congénitale et génétique, il faut réduire l'incidence des anomalies à la naissance grace à des tests de mariage, de maternité, de dépistage des maladies néonatales, etc., et réduire les risques de maladie à long terme pour la santé des nouveau - nés.Renforcer la gestion du traitement grace à des interventions plus efficaces et renforcer la recherche scientifique en l'absence d'interventions efficaces;

Des efforts concertés sont également en cours pour résoudre les problèmes fondamentaux de l'usage et du paiement des médicaments, y compris les gouvernements, les entreprises pharmaceutiques, les organismes de bienfaisance, etc.

Pour aider les rares patients à résoudre leurs problèmes de consommation de médicaments, des dispositions et des mesures d'application ont été adoptées dans les domaines suivants: réduction de la taxe à la valeur ajoutée (TVA) pour les médicaments rares, autorisations spéciales, passages spéciaux, examens prioritaires, accélération de l'accès au marché, etc., ce qui a permis d'accélérer considérablement l'entrée de médicaments rares à l'étranger et d'atteindre les patients chinois.

En ce qui concerne les paiements, l'administration nationale de la santé s'efforce également d'inclure les médicaments à prix élevé dans le Répertoire de l'assurance médicale par voie de négociation.En 2017, pour la première fois, le Ministère des affaires sociales, par le biais du mécanisme national de négociation, a inclus deux médicaments pour orphelins (le facteur de coagulation humaine Recombinant pour le traitement de l'hémophilie viia et l'interféron b1b pour le traitement de la sclérose en plaques).En 2018, le Conseil des affaires d 'état a réformé ses institutions et créé une nouvelle Agence nationale de la sécurité médicale, chargée de gérer l' assurance maladie.En 2019, pour la première fois, le Répertoire national de la santé de l'Agence nationale de la santé et de la prévoyance a été mis à jour pour inclure des médicaments contre les maladies rares.

Toutefois, le problème du paiement de maladies rares ne peut pas être réglé uniquement par l'assurance maladie de l'état.

Le 31 juillet, l'Institut national de la santé a examiné l'adoption et la publication du Règlement provisoire sur la gestion des médicaments dans le cadre de l'assurance maladie de base, dont l'article 4 dispose que le niveau de sécurité de l'usage des médicaments est compatible avec la capacité d'absorption du Fonds d'assurance médicale de base et des assurés, dans la mesure du possible et en respectant le positionnement fonctionnel ? de base ?.

Pour sa part, le professeur d 'histoire a indiqué que, du point de vue de l' assurance maladie, le modèle du Gouvernement, de la participation multipartite, de l 'avantage mutuel pour les tiers, ou encore le système que la Chine de l' avenir doit concevoir.

Wang Yimou a proposé l 'idée de la ? Création de valeur ?, c' est - à - dire que les patients, les médecins, les pouvoirs publics, les entreprises, etc., peuvent explorer différents modèles, avec des chefs de file différents, promouvoir la participation et la coopération de toutes les parties concernées pour trouver le meilleur moyen de combattre des maladies rares ou de coexister pacifiquement avec des maladies rares, chercher à maximiser la santé des patients et, en fin de compte, partager les avantages qui en découlent.Viens ici.

? en tant qu'organismes de bienfaisance, nous pouvons alléger plus efficacement le fardeau qui pèse sur les patients en mettant en place des programmes de bienfaisance sociale, ainsi qu'en soutenant les entreprises, les assurances commerciales et les politiques d'assurance maladie. ?Wang Yimou a expliqué en outre que ce mode de paiement multipartite avait été approuvé par les autorités locales.

Dans cette optique, nous avons lancé au cours du premier semestre de cette année deux projets pilotes locaux dans le Zhejiang et le Shanxi, et nous avons commencé à recevoir des demandes d'assistance émanant de patients locaux.L'adoption d'un mode de paiement multipartite a permis de réduire la pression exercée par le Gouvernement et d'accro?tre la confiance des familles des patients.Au cours de la deuxième moitié de l'année, nous allons également étendre progressivement à d'autres régions le projet local d'assistance médicale contre les maladies rares, qui est un modèle type de ressources pour le développement.C'est - à - dire que l'Organisation du patient et sa participation à la création de nouvelles méthodes qui permettent de résoudre le problème peuvent permettre de mieux résoudre l'ensemble du problème. ?Wang Yimou présente.

Dans le même temps, Wu xiaobin a déclaré à la presse économique du XXIe siècle qu 'avec l' appui des politiques nationales, les entreprises seraient également disposées à participer.? chaque pays dispose d'une politique spéciale en matière de maladies rares, étant donné que la population très peu nombreuse, dont les co?ts de recherche - développement, le temps et les investissements sont considérables, et qu'avec des politiques spéciales, telles que la simplification des procédures d'approbation et de traitement, l'assurance maladie sera bient?t à La portée de tous et il sera possible de relancer la recherche - développement.Nous espérons que les politiques seront améliorées dans les meilleurs délais et qu'elles permettront de mieux soutenir la recherche - développement sur des médicaments rares dans notre pays. ?

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