誤診率が高く、確認時間が長く、醫(yī)師の認知が低い：珍しい病気の診療の道はどこにありますか？

めったにない病気ですが、珍しい病気を治療できる醫(yī)者はもっと珍しいです。

10月31日午後、中國法醫(yī)學デー希少病フォーラムで、中國希少病連盟執(zhí)行理事長の李林康氏が、中國の稀有病の診療現(xiàn)狀と課題について簡単に紹介し、多學科の會診の重要性を強調(diào)しました。李林康氏は、中國の珍しい患者診療は六つの挑戦に直面していると指摘しました。珍しい病気に関する疫學知識の欠如、診療薬物と技術(shù)の不足、規(guī)範化した転診メカニズムの欠如、標準化された診療プロセスの欠如、醫(yī)師の希少癥認知度の低さ、多學科診療メカニズムの欠如です。

最大の挑戦として、李林康氏は21世紀の経済報道記者の取材に対し、「最大の問題はまだ醫(yī)師の認知度が低い。めったにない病気の発癥率は低く、醫(yī)者はまれな患者に対しても少なく、珍しい病気を見たことがない醫(yī)者もいるので、珍しい病気に対しては認知が足りないということです。

また、まれに見る醫(yī)薬品の醫(yī)療保険問題が注目されています。これに対して、および南大學の博士の夏蘇建は広東省の珍しい病気の患者の負擔に対して紹介を行って、そしてポンペイ病を例にして醫(yī)療保険の年間の支出に対して測量を行います。政府は病気で貧困になる希少患者を重視し、希少病の治療が可能な醫(yī)療保障問題を優(yōu)先的に解決するとともに、希少患者情報の登録作業(yè)を充実させ、希少価値の高い特薬のリスク分擔メカニズムを積極的に模索し、確立してほしい。

資料図

めったにない診療に挑戦が多いです。

珍しい病気はまた“孤児病”と言って、1種類の発病率、病気率のきわめて低い疾病の総稱で、しかも多く先天性の遺伝性疾病と稱します。単病種の患者數(shù)が極めて少ないため、珍しい病気の科學研究と臨床診療の難しさを客観的に引き起こして、有効な治療手段の不足と産業(yè)の注目度が低いなどの現(xiàn)象。

実は、珍しい病気については、國によって定義が異なります?，F(xiàn)在、世界には7000種類の珍しい病気があります。めったにない患者の多くが、介入や治療をしないと死亡します。しかし、95%の珍しい病気はまだ適切な治療薬がありません。治療できるとしても、治療費が高いと同時に、ほとんどは生涯治療が必要です。

関係機関の試算によると、わが國には珍しい患者が約2000萬人いて、毎年20萬人を超える人が新たに増えています。一部の治療できる珍しい病気は、何十萬から數(shù)百萬までの年間治療費がかかります。そのため、一部のめったにない患者が病気で貧しくなり、病気で貧しくなります。

しかし、希少病診療の最大の挑戦はやはり醫(yī)師の希少病に対する認知が足りないことです?！?019年中國希少病総合社會調(diào)査報告」によると、世界の患者の42%が誤診されたことがあると答え、患者の40%が1年以上にわたって診斷され、70%が珍しい病気を知らないと考えています。同調(diào)査によると、2萬人以上の患者、5萬人以上の醫(yī)師、および70人以上の患者が參加した。

このように、珍しい患者は診療の過程で様々な厳しい挑戦に直面しています。その中で、まれな病気の診斷の難しさと誤診率の高い問題が目立っています。また、珍しい病気を知る醫(yī)師が少なく、醫(yī)者が希少癥に対して認識が足りない業(yè)界の現(xiàn)狀も暴露されています。

このめったにない病気を例にとって、李林康さんは21世紀の経済報道記者に「戈謝病の明らかな癥狀の一つは脾臓が大きいことで、その診斷には酵素の検査過程が必要です。もしこの外科醫(yī)がこのような検査方法で珍しい患者を診斷することができることを知らないならば、彼は患者の脾臓の大きさを見ると直接手術(shù)をするかもしれません。手術(shù)はこの患者のためにもっと役に立ちません。これらの醫(yī)者が珍しい病気を知ったら、珍しい病気ということを考えに行くかもしれません。

李林康氏によると、現(xiàn)在も中國には珍しい病気の診療能力が不足しており、診療資源の分布が不均衡であり、治療薬の不足、一部の薬品の価格が高い、研究開発の革新能力が不足しているなどの問題があるという。これらの問題はいずれもわが國の醫(yī)學改革を深める過程で力を入れて解決しなければならない問題である。

また、深セン市人民社局の孔燕主任は21世紀の経済報道を含む記者に対し、深セン市政府は革新薬の導入に対して「大きな贈り物」政策があり、段階的に多面的な保障システムを構(gòu)築し、醫(yī)薬自由港を形成すると述べました。夏蘇建設(shè)は政府が希少価値の高い薬物保障の面で先頭に立つ必要があると強調(diào)しました。あるべき健康権。

これに対し、李林康さんは珍しい病気の「最後のキロ」はどのように患者に薬を使わせ、薬を使うかにあると言いました?！刚浃筏げ荬咸厥猡始瘒猡扦?。以前は珍しい病気に対する関心がまだ足りませんでした。めったにない病気の基本的なデータは全部分かりませんでした。例えば全國に何人の戈謝病患者がいますか？ここ數(shù)年、多くの変化がありましたが、醫(yī)療保険の面ではこの特殊なグループに対する関心が止まっていません?！?/p>

珍しい病気の診療の道はどこですか？

現(xiàn)在、我が國のめったにない病気の予防と治療の仕事は初歩的な効果を得ましたが、経済社會の発展水準の制約を受けて、めったにない病気の管理の全體はまだ初歩的な段階にあって、珍しい病気を予防？

珍しい病気の種類の規(guī)範化登録と分類は珍しい病気の診療レベルを高める鍵である。

2018年5月24日、國家衛(wèi)生健康委員會、科學技術(shù)部、工業(yè)?情報化部、國家薬品監(jiān)督管理局と國家漢方薬管理局の5部門が共同で「第一陣希少病目録」を発表し、戈謝病、ポンペイ病、法布雷病など121種類の珍しい病気に関連しています。

この名簿の発表は全國各地の醫(yī)療衛(wèi)生機関のために珍しい病気の予防、スクリーニング、診斷、治療とリハビリを行い、関連する科學技術(shù)の研究開発、社會保障、醫(yī)療救助政策などの関連業(yè)務を制定するために參考と根拠を提供します。

李林康氏によると、「第二陣希少病目録」が間もなく更新されるという。

李林康はまた、北京協(xié)和病院が主導して設(shè)立した「中國國家希少病登録システム」を紹介しました。このシステムは希少病のための登録ルートを提供しています。希少病生物メカニズムの探索、臨床疫學研究、新型薬の研究開発、革新診療技術(shù)の開発に貴重な稀有病の人のサンプルを提供しています。10月までに、58945例の癥例登録が完了しました。

ちなみに、21世紀の経済報道記者がこの登録システムの公式サイトを見てみると、山東、四川、河北省の珍しい病気の登録癥例數(shù)は暫定的にトップ3にランクされている。現(xiàn)時點では、山東省の珍しい病例は7729例に達し、第二位の四川省の4219例をはるかに上回っています。

めったにない病気の予防と治療を強化することに対して、李林康は希少な病気の等級別診療協(xié)力システムを創(chuàng)立するのはその中の一つの重要な方面ですと思っています。めったにない病気は単病種の癥例數(shù)が少ないため、客観的に多くの醫(yī)者に関連した診療経験が不足しています。そのため、めったにない患者が現(xiàn)れて盲目的に転々として多くの醫(yī)者を求めて、患者がいくらかあって數(shù)年甚だしきに至っては10數(shù)年の時間を費やしてやっと診斷することができて、最優(yōu)秀治療の窓口を逃します。

珍しい病気の等級別診療協(xié)力システムを構(gòu)築して、珍しい患者の診察経路を明確にして、盲目的な治療を求めて、診斷にかかる時間を大幅に短縮することができます。「これからは全國めったにない病気の診療協(xié)力網(wǎng)に頼って、珍しい病気の診療能力が際立っていて、組織のリーダーシップが優(yōu)れていて、社會的責任感が強い會社を主體として、珍しい病気の國家醫(yī)學センターと地域醫(yī)學センターを創(chuàng)立します。優(yōu)れた醫(yī)療資源の放射線誘導作用を十分に発揮し、希少病の等級別診療協(xié)力システムを迅速に形成し、希少病の診斷が難しい問題を解決する。

一方で政策誘導の役割を果たす?！刚浃筏げ荬扦?。珍しい病気を治療できる醫(yī)者はもっと珍しいです」。この現(xiàn)象が現(xiàn)れて、一部の原因はまれな病気の診療の難しさが比較的に大きくて、患者數(shù)が少ないため、多くの醫(yī)療関係者がよくある病気を選んで、多く発病します。逆に、大病院、三甲病院は人でいっぱいになりました。その中の大部分は基層病院で解決できます。

中國稀有病連盟の理事長として、李林康氏は同時に中國希少病連盟が希少病の予防と治療を強化する措置を紹介しました。一つは予防を主とし、分類施策、著実に希少病予防システムの建設(shè)を推進します。第四に、珍しい病気の多學科の會診モードを推進し、各課と協(xié)力して診療を強化します。五は長距離立會い、分級診療を推進し、屬地化管理などの仕事を?qū)g現(xiàn)します。

これに対して、李林康は衛(wèi)生健康部門に珍しい病気の診療狀況を病院の等級審査と公立病院の業(yè)績審査の範囲に組み入れて、各級の病院に自分の機能の位置付けを次第に明確にさせて、大病院、三甲病院に主要な治療難病と珍しい病気の屬性を回帰させて、更に多くの醫(yī)療関係者が注目して、めったにない病気の診療に従事するように導きます。能力。

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