Qui Paie Pour Une Maladie Rare?Recherche De Mécanismes De Paiement Multipartite

Récemment, l'Institut national de la santé et de la prévoyance a publié sur son site officiel la réponse à la recommandation No 6365 de la treizième session de l'Assemblée nationale populaire.En réponse à la recommandation du représentant de l'Assemblée nationale populaire sur le renforcement de la politique nationale de protection médicale contre les maladies rares, l'Institut national de la santé et de la prévoyance a répondu que l'Institut national de la santé accordait une grande importance à l'assurance maladie pour les personnes souffrant de maladies rares et qu'il étudiait constamment la possibilité de mettre en place un mécanisme de protection contre les maladies rares.

Au cours des dernières années, l'état s'est beaucoup investi dans la mise en place d'un mécanisme de protection contre les maladies rarement financé, multisectoriel et multisectoriel, ainsi que dans le r?le complémentaire de l'assurance commerciale pour les maladies rares.

Toutefois, la maladie rare de myélodysplasie (SMA) et son traitement par injection de noxenazo?que de sodium continuent de faire l 'objet d' un débat populaire au prix de 700 000 $.

L 'amyotrophie myélo?de (SMA) est une maladie rare qui a été incluse dans le premier catalogue des maladies rares publié par le Conseil national de la santé en 2018; en novembre 2018, l' injection de nosinase de sodium a été inscrite sur la première liste des nouveaux médicaments cliniquement urgents à l 'étranger; en février 2019, l' injection de sodium de nosinase a été approuvée en Chine dans le cadre de la procédure d 'examen et d' approbation prioritaire: autrement dit, théoriquement, cette maladie.Même si les médicaments et les médicaments peuvent bénéficier d'un plus grand nombre de dividendes politiques, l'accès à des médicaments efficaces demeure difficile pour les patients atteints de la maladie.

Pourquoi des médicaments rares?

"Les médicaments rares sont des prix exorbitants.

- cette rhétorique est fréquente dans les cas de maladies rares.

En raison du faible taux de morbidité, les rares maladies sont appelées ? orphelinats ?.Les maladies de l'homme du verre (hémophilie), de l'homme de la marionnette (sclérose en plaques), de la danse inconsciente (chorégraphie de Huntington) et de l'enfant mou (amyotrophie myélo?de) sont rares.

Il y a environ 7 000 maladies rares connues dans le monde et, sur la base d'une prévalence d'un demi - million de personnes, on estime que le nombre total de malades rares dans notre pays ne devrait pas être inférieur à 25 millions.

Le 26 octobre, Kim Chunlin, Directeur du Centre de recherche sur la santé et le développement de la santé de la ville de Shanghai, a expliqué dans une interview sur l 'économie du XXIe siècle que, par rapport au ? traitement supranational? pratiqué à l' étranger, les patients de notre pays ? cherchaient à obtenir un traitement universel et non un traitement inhabituel?.

Selon Kim Chunlin, ? Rare Diseases Safeguards Reality faisability ?, compte tenu des multiples dimensions politiques, économiques, sociales et technologiques.

? d'un point de vue politique, la lutte contre la pauvreté exige l'amélioration de la sécurité des médicaments rares; d'un point de vue économique, nous avons la capacité de nous attaquer à la maladie, et non pas de la vaincre. ?Par exemple, dans mon pays, Taiwan, en 2014, on a inclus 197 maladies rares, 7 785 patients, 82 médicaments associés, 0,68% du co?t total des soins de santé et 2,31% du co?t total des médicaments.Le co?t des médicaments destinés aux orphelins représente 7,9% du co?t total des médicaments aux états - Unis et 4 à 5% en Europe.

? en 2019, le co?t total de la santé nationale s'élèvera à 6 500 milliards de yuan, le revenu national brut de la santé de base à 2 300 milliards de yuan et les dépenses totales à 1 990 milliards de yuan, soit un solde cumulé de 2 700 milliards de yuan.Moins de 60 milliards de dollars sont disponibles et ont des retombées qui peuvent avoir pour effet de priver les patients de médicaments contre les maladies, d'utiliser d'autres médicaments contre les maladies ou contre l'entretien et de s'approprier d'autres fonds d'assurance maladie. ?

D'un point de vue social, l'attention accordée aux maladies rares s'est accrue ces dernières années; d'un point de vue technique, ? le système national d'enregistrement des maladies rares, le réseau de collaboration en matière de soins et de traitement ont été mis en place, et les normes de traitement des maladies rares, les h?pitaux ciblés ont été mis en place, et les traitements ont été peu à peu organisés et réglementés ?.

Système de paiement diversifié

à l'instar des tumeurs, la rareté des maladies impose une lourde charge financière aux patients et à leurs soignants.

Selon Wang Yimou, Secrétaire général de la Fondation chinoise pour le bien public, les personnes souffrant d 'une maladie rare sont en effet très lourdes sur le plan économique et, à l' exception de certaines politiques locales, la grande majorité des maladies rares ne sont pas couvertes par l 'assurance maladie.

Dans l 'étude sur la sécurité médicale des médicaments de haute valeur pour les maladies rares en Chine publiée par l' iqvia, il est indiqué que, sur la base de la première liste de maladies rares, 60 médicaments rares devraient être commercialisés dans le pays au cours des trois prochaines années.Douze de ces médicaments rares, dont le co?t annuel est supérieur à un million de dollars, ne figurent pas dans le registre national de la santé.

Le Directeur exécutif du Conseil d 'administration de l' iqvia aqún en Chine, Li Yang Yang, a déclaré précédemment que la Chine devait encore faire face à trois problèmes de sécurité au cours des 10 dernières années en ce qui concerne les maladies rares.Deuxièmement, pour ce qui est de la couverture médicale des maladies rares, il n'y a toujours pas de conception systématique au niveau national et certains médicaments très rares de très grande valeur n'ont pas atteint une percée de 0% dans le domaine de l'assurance maladie.Troisièmement, la couverture médicale des maladies rares est très difficile entre les différentes régions et entre les différentes provinces et municipalités de Chine. ?

De plus en plus de régions s'efforcent de garantir la sécurité des médicaments de haute valeur non pas en choisissant un seul fonds spécial ou en négociant des médicaments de grande valeur, des polices d'assurance commerciale, des soins médicaux, mais en se servant de cette ligne de conduite et en faisant appel à de multiples instruments de paiement.

Dans les régions où la sécurité des médicaments contre des maladies rares et de grande valeur est assurée depuis longtemps, comme les provinces de Qingdao et de Zhejiang du Shandong, la province de Zhejiang a intégré l 'imidase dans le traitement de la maladie de goxie à l' assurance maladie locale contre les grandes maladies depuis 2015 et, après Plus de cinq ans de développement, le nombre réel d 'imidinases n' est passé que de 12 à 20.Cela signifie qu'il est plus difficile de faire des bonds lorsque des médicaments de grande valeur sont inclus dans la couverture médicale.

L'expérience pratique, tant à l'intérieur qu'à l'extérieur de notre pays, nous a appris que la prise en main par le Gouvernement de la question de la sécurité des médicaments rares et de grande valeur doit être une condition préalable solide à la mise en commun des ressources, que la mise en place d'un plafond d'autofinancement individuel est un moyen important d'accro?tre les avantages pour les patients et que le partage des risques financiers ou thérapeutiques est un outil efficace pour maintenir la sécurité du Fonds.

? les maladies rares ne sont pas actuellement con?ues au Sommet du pays et les provinces elles - mêmes percées, ce qui crée de nouvelles inégalités et entra?ne l'apparition de très rares migrants malades. ?Selon Kim Chunlin, ? la meilleure fa?on d 'y parvenir est d' avoir une macro - conception de la politique de l 'état, par exemple en mettant en place des régimes d' assurance pour le remboursement de certaines maladies, comme dans le modèle de Zhejiang: une personne à deux dollars, 50 millions de personnes dans toute la province, soit un milliard de personnes, peut se faire rembourser plusieurs maladies.Au - delà de l'état, le moment est venu de s'attaquer au problème des maladies rares par d'autres voies telles que l'assurance commerciale. ?

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