珍しい病気の天価薬は誰(shuí)が払いますか？多面共付の仕組みを探る

國(guó)家醫(yī)療保障局はこのほど、公式サイトで「第6365號(hào)の提案に対する回答」を発表した。全國(guó)人民代表大會(huì)の代表が提出した「我が國(guó)の珍しい病気の醫(yī)療保障政策の強(qiáng)化に関する提案」について、國(guó)家醫(yī)療保障局は「國(guó)の醫(yī)療保険局は希少患者醫(yī)療保障業(yè)務(wù)を重視し、希少病用醫(yī)薬品保障制度の構(gòu)築を継続的に模索している」と答えました。

多部門連動(dòng)、多面的に資金を調(diào)達(dá)する希少な病気保障制度を確立し、商業(yè)保険が希少病に対する保障作用を発揮するなど、國(guó)はここ數(shù)年來多くの動(dòng)きをしています。

しかし、先日は珍しく脊髄性筋萎縮癥（SMA）とその治療薬のノシナ生ナトリウム注射液が、相変わらず「70萬針」の価格で話題になっています。

脊髄性筋萎縮癥（SMA）は2018年國(guó)家衛(wèi)生健委員會(huì)が発表した「第一陣めったにない病気リスト」に組み入れられた珍しい病種である。2018年11月、ノシーあの生ナトリウム注射液は「第一陣の臨床緊急海外新薬リスト」に登録された。2019年2月、ノシーの生ナトリウム注射液は優(yōu)先審査承認(rèn)手続きを通じて中國(guó)で承認(rèn)された。つまり、この病種は理論的に承認(rèn)された。薬もより多くの政策的配當(dāng)を受けることができますが、それでも、この病気にかかった患者には有効な薬の有効性が、依然として困難になっています。

なぜ珍しい病気の薬を醫(yī)療保険に入れますか？

「めったにない病気の薬はすべて天価で、醫(yī)療保険に入るのはきっと底なしです。」

——珍しい病気の議題では、このような論調(diào)がしばしば見られます。

発癥率が低いため、まれに見る病気は「孤児病」とも言われています。「ガラス人」（血友病）、「人形人」（多発性硬化癥）、「自覚的に踴らない」（ハンティン?トン踴り子）、「ふんわり」（脊髄性筋萎縮癥）といった病気はまれな病気です。

全世界で知られている珍しい病気は約7000種類あります。50萬分の1の発病率で計(jì)算します。わが國(guó)の珍しい病気の患者総數(shù)は2500萬を下回らないと予想しています。

10月26日、上海市衛(wèi)生と健康発展研究センターの金春林主任は21世紀(jì)の経済報(bào)道の取材を受けて、しかも國(guó)外の“超國(guó)民待遇”に比べて、我が國(guó)の患者は“醫(yī)療保険の普遍的な待遇を勝ち取ります。”

金春林氏は、政治、経済、社會(huì)と技術(shù)などの多次元的な要素から見て、「希少な病気の保障は現(xiàn)実的に実行できる」と考えている。

政治的に言えば、貧困から脫卻し、希少病用醫(yī)薬品の保障を完全にしなければならない。経済的に見れば、我々は解決できる能力があり、底なしの穴ではない。金春林の例として、我が國(guó)の臺(tái)灣を例に挙げて、2014年に197種類の珍しい病気に組み入れて、患者數(shù)の7785人、関連薬物の82種類、めったにない病気の衛(wèi)生費(fèi)用は全體の費(fèi)用の0.68%を占めて、珍しい病気の薬物の費(fèi)用は薬品の総費(fèi)用の2.31%を占めます。米國(guó)の孤児用醫(yī)薬品の費(fèi)用は薬品の総費(fèi)用の7.9%を占めています。ヨーロッパは約4-5%です。

「2019年の全國(guó)衛(wèi)生総費(fèi)用は6.5兆元で、全國(guó)基本醫(yī)療保険の総収入は2.3兆元で、総支出は1.99兆元で、累計(jì)で2.7兆元の殘高がある。600億未満で解決できます。オーバーフロー効果もあります。患者は病気に対する薬物を使わず、他の不均衡や維持薬を使うかもしれません。他の醫(yī)療保険基金を占めています。

社會(huì)的観點(diǎn)から見ると、近年まれな病気に対する注目度が高まっています。技術(shù)的には、「薬監(jiān)局のめったにない病気の薬物に対する審査?審査の承認(rèn)速度は絶えず加速しています。國(guó)の珍しい病気登録登録登録登録システム、診療協(xié)力ネットワークが相次いで設(shè)立されました。珍しい病気治療規(guī)範(fàn)、定點(diǎn)病院が設(shè)立されました。ゆっくりと整然と、規(guī)範(fàn)的に治療できます。」

多元化支払いシステムの挑戦

腫瘍と同じように、まれな病気にかかることは、患者とその介護(hù)者にとって経済的な負(fù)擔(dān)が非常に大きいです。

中國(guó)のめったにない病気の患者は病気を組織して公益基金の事務(wù)総長(zhǎng)の王奕鴎に挑戦して、今のところ“中國(guó)の患者の経済の負(fù)擔(dān)は確かにとても重いです。いくつかの地方の政策の中で除いて、圧倒的多數(shù)のめったにない病気はすべて醫(yī)療保険の給付範(fàn)囲の內(nèi)にありません”と言います。

IQVIAが発表した「中國(guó)希少病高値醫(yī)薬品醫(yī)療保障研究報(bào)告」では、「第一次希少病リスト」を統(tǒng)計(jì)根拠として、今後3年間で60種類の希少病薬が我が國(guó)で発売される見込みだと指摘しています。その中にはすでに我が國(guó)で審査?審査?承認(rèn)通路を登録しています。適応癥內(nèi)の他の治療薬は國(guó)家醫(yī)療保険目録に組み入れられていません。しかも年間治療費(fèi)が百萬元を超える珍しい薬は12種類あります。

IQVIA艾昆緯中國(guó)管理コンサルティング執(zhí)行役員の李揚(yáng)陽(yáng)氏は以前、過去10年間の中國(guó)の珍しい病気の経過を振り返り、依然として3つの保障問題に直面していると述べた。第二に、希少病の醫(yī)療保障については、依然として全國(guó)レベルの制度化の設(shè)計(jì)が不足しています。第三に、珍しい病気の醫(yī)療保障は異なる地域の間で、中國(guó)の異なる省と市の間で非常に大きな挑戦があります。

より多くの地域では、高値薬の保障を模索する際に、特別基金や大病交渉、政策型商業(yè)保険、醫(yī)療救助だけを選択するのではなく、これをメインラインとして、複數(shù)の支払手段を重ねている。

希少価値の高い薬物保障地域では、山東省青島市や浙江省など、浙江省は2015年にゴー謝病を治療してきたイミノール酵素を現(xiàn)地の大病醫(yī)療保険に組み入れ、5年以上の発展を経て、イミウリジンの実際の投與人數(shù)も12人から20人に増加しました。これは高い値の薬物が醫(yī)療保険に加入した後に、比較的にジャンプ式の増加が現(xiàn)れにくいと説明しています。

國(guó)內(nèi)外の実踐経験が我が國(guó)にとって希少病の高値薬物保障問題を解決する最大の啓発は、政府が主導(dǎo)して多方面にわたって共済する有力な前提であり、個(gè)人の自己負(fù)擔(dān)の上限を設(shè)けることは患者の利益を高める重要な手段であり、財(cái)務(wù)または治療効果のリスクを負(fù)擔(dān)することは基金の安全を守るための有効なツールである。

「希少病は現(xiàn)在全國(guó)のトップレベルの設(shè)計(jì)がなく、各省が自ら突破しているため、新たな不公平が生じ、珍しい移民が出てくる」金春林氏は「最も理想的な方法は國(guó)家がマクロ的な政策設(shè)計(jì)を持っていることで、例えば國(guó)家がいくつかの清算専門病の保険をかけて、浙江モデルのようなものである。國(guó)家レベル以外にも、ビジネス保険など多くのルートで希少病問題を解決するために、他の救助方法を通じて、今はこの時(shí)です。」

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