「星の子供たち」に燈をともす：自閉癥の父親が抗爭した20年

自閉癥（孤獨癥とも呼ばれる）の子供は、空の星のように、一人一人世界、孤獨にかすかな光を放っていて、彼らは、「星の子供」と呼ばれています。

彼らと世界との距離は人々と遠い星のように、世論と大衆に注目されている時は「世界自閉癥の日」にすぎないかもしれない。

しかし、「星の子」の親であり、経済分野で叱咤すべき才子だった由仲は、自閉癥に注目して20年近く、20年も抗爭してきた。

彼のアンさんは今年22歳で、その年は適切な機関がなくて最適な回復時間を逃したため、彼は今まで中國の自閉癥回復の知識、理念が十數年変わっていない現狀に不満を抱いて、現在の機関が林立して混雑している局面にも不満を持って、さらに現在の自己閉癥回復先生が極めて欠乏している狀態にも不満を抱いている。

報道によると、中國には1400萬人近くの自閉癥患者、300萬人の子供がいて、彼らは治療できる薬がなくて、一生の行為で介入するしかない、彼らの両親が離れてからの生存期間は平均1年しかないが、大人になった「星の子供たち」はどうすればいいのだろうか。

由仲は、「星の子供たち」のために外に通じる明かりを燈そうとした。

「星の子」

1998年、香港で仲の息子アンが生まれ、他の子のように家族の祝福を受けて育った。しかし、同世代に比べて、アンさんは発育が遅く、2歳になっても話せず、昔から「貴人語が遅い」と言って、話すのが遅い子供は頭がいいと思っていた。その後由仲は違和感を覚え、アンを病院に連れて行っていろいろな検査を受け始め、最後にアンは自閉癥と診斷された。

自閉癥は孤立癥とも呼ばれ、神経系の不調による発達障害であり、その徴候には異常な社交能力、コミュニケーション能力、興味、行動パターンが含まれる。自閉癥は広範性発展障害であり、深刻で広範な社會的相互影響とコミュニケーションスキルの損害及びステレオタイプな行為、興味と活動を特徴とする精神疾患である。

醫學的には、自閉癥は「治癒できない」、そして何の標的薬もないが、早期発見、早期行動介入、教育は不良予後を顕著に改善することができる。

そのため、仲は香港のリハビリ施設を探していたが、22 ~ 24カ月並ぶと言われ、2年後には5歳になると言われた。仲はその時、列に並ぶ時間が長すぎて、手遅れになるのではないかと思った。3 ~ 5歳は自閉癥の子供の最適なリハビリ期間だからだ。

同時に、當時アンを香港に殘しておくと、広東語を第一言語としなければならなかった。総合的な考慮の下、由仲は香港と彼の事業を放棄し、大陸部に戻って特殊児童リハビリテーション機構を視察した。

5月7日、21世紀経済報道記者のインタビューに応じた由仲氏は、「私は安さんを諦めようとは思っていない。二人っ子を産んだことはない」と述べ、安さんを見るのに忍びないと語った。

仲がアンを連れて山東に戻り、青島児童病院リハビリセンターに入った。由仲は上海、北京、深セン、広州といった一線都市の方が回復レベルが良いかもしれないと考えていたが、現実は由仲を失望させた。

「多くのリハビリテーションセンターの施設設備、場所は非常に悪い。初期の北京の一部のリハビリテーション施設は、いくつかの村の平屋にあった。大陸部の特殊児童リハビリテーション機構のレベルはまちまちで、教育理念と関連施設は香港より少なくとも10年遅れていた」と仲向21世紀経済報道記者は述べた。

「悔しい」という理由で、仲さんは1年以上かけて、香港協康會、耀能協會、香港大學、香港科學技術大學などの機関、大學で各種自閉癥リハビリテーションコースを學んだ。「私たちと國際的な差が大きすぎる」

実際、この差でアンの「最盛期」も遅れている。インタビューでは、記者は由仲の父親としての「痛み」を感じることができた。「全體が遅れている」と述べ、現在22歳のアンさんは學校に通えず、情緒が安定しており、基本的な生活は自分でも大丈夫だが、言葉は黃金回復期を失っていると話した。

「私はアンさんによく會います。彼には世話が必要です」とアンさん自閉癥教育機関のスタッフは21世紀経済報道記者に紹介した。アンは今背が高くて大きくて、しかしとてもかわいくて、その年の成熟していないで、大きい子供のようです。「口の中で何か音がして、音楽を聞きながら口ずさむのが好きです。興奮しているときは手を振り、楽しいときは大笑いします。焦っているときは特にはっきりと言葉で表現できないので、人の誘導が必要です」。

明かりをともす

仲が発見したのは、彼だけでなく父親が苦しんでいることだった。香港などで勉強していた間、アンのような子供にもたくさん會ったことがあり、このままでは國內の多くの子供が良いリハビリ介入環境を持つことはできないと思っていたので、自閉癥リハビリ教育センターを設立することを決意した。

必要な資金問題を解決するために、香港の「慈善の都」の優位性も借りて、2005年、仲が香港で香港アンアン國際自閉癥教育基金會を創設した。その後、2006年に仲から故郷に戻り、済南市安安特殊児童リハビリテーションセンターを設立した。「私たちは民営の非営利機関に屬しており、當時は民政局登録処、非営利機関で承認を申請していた」と仲氏は紹介した。

リハビリ教育機関として由仲に経済的な大きな見返りを與えたわけではない。由仲さんによると、彼の多くの同級生は今では有名な経済評論家、教授などだという。

実際、仲さんは小さい頃から良好な家庭環境の中で成長し、彼の母の孔令仁さんは孔さんの76代の嫡孫で、山東大學経済學史の有名な教授だけでなく、全國政協常務委員、全國婦人連合副主席、山東省政協副主席などの職務を務めたこともある。由仲は家の次男で、母は彼のために「由仲」と名付け、孔子の大弟子である子路を暗に合わせた文字（仲由）である。

仲少年が人材となり、南開大學経済研究所修士を卒業し、改革開放初期に最初に経済學専攻の背景を持ったエリートとなった。1990年代、仲さんは香港に定住し、輸出入貿易の商売を経営し、風生水を得た。しかし、アンと自閉癥の子供たちのために、彼はすでに元の軌道から遠ざかっている。

しかし、彼は後悔していない。

現在までに、香港安安國際自閉癥教育基金會は済南、広州、上海、青島、福州、蘇州、東莞などの都市に20余りのリハビリ機構を設立し、全國各地の安安のような1萬人近くの患児のためにリハビリを行っている。

自閉癥患者は早期診療とリハビリ治療を経て、生活は自己管理でき、教育訓練を経て、一定の労働能力を持つこともでき、リハビリ治療と教育を経ずに病狀が発展すれば、統合失調に発展する可能性がある。

「自閉癥には2つのコア障害があり、その1つが社會的交流とコミュニケーション障害です。自閉癥系統障害の中のアスペルガー癥と一部の高機能自閉癥は前期のリハビリテーション教育を通じて小中學校に入學することができますが、彼らの教育とコミュニケーションには多くの特殊教育の理念と方法が必要です」と仲氏は言う。アンアン自閉癥リハビリテーション教育機関の子供のうち、約80%以上の子供が幼稚園に入園でき、30%の子供が小學校に入學できる。

由仲さんによると、自閉癥の子供の多くは知能に問題はないが、実行機能が欠けているために挙動がおかしいという。彼らとのコミュニケーション方法を知らなければ、學校での自信を築くことはできません。本當の知識を學ばせることはできず、授業の秩序が混亂することもある。

由仲が印象的だったのは、現在小學5年生の子どもだった。この子は4、5歳差で由仲の機関でリハビリ介入をしていたが、その後小學校に入學し、學力はほとんど上位3位だったが、社會的ルールは全く分からず、授業が楽しくなかったりトイレに行きたいと思ったりしたが、手を挙げて先生に言わず、自分で立ち上がって行った。

「クラスメートとの間では好きなことだけを話していて、クラスメートはみんな聞きたくないにもかかわらず、彼自身はまだ話し続けています。すでに先生よりも背が高くなっているのに、先生に『先生は愛している』と甘えたり、先生の髪を觸ったりして、先生に反感を持っています。彼は典型的な高機能な子供で、IQは大丈夫ですが、社交性はあまりにも劣っています」と仲はさらに例を挙げた。

「昨年から現在に至るまで、この子は週に2～3回、私たちのところに行動介入を受けており、現在のところ社交能力はかろうじて追いつくことができ、學習にも問題はなく、基本的には上位5位に入っている」と由仲さんを悲しませたのは、多くの子供がリハビリ介入を続けていないことであり、生涯介入が必要な病気にとって大きな影響を與えていることだ。

抗爭20年

アンアン國際自閉癥教育基金が設立したリハビリテーション機関は1萬人近くの自閉癥児を支援したが、由仲は満足していない。自閉癥児の數は増え続けており、まだリハビリの介入を受けていない多くの患児がいるからだ。

ニューヨーク時間2020年3月26日、米國疾病制御?予防センター（CDC）は自閉癥系障害の罹患率を発表した。最新の統計データは1：54で、2018年に発表されたデータ1：59から10%上昇した。

2017年の統計によると、香港は世界で自閉癥の発癥率が最も高い地域となり、1/27に達した。「私たちは1%で言えば、中國の人口は14億人、中國の自閉癥患者は1400萬人を超えている」と由仲氏は言う。

これらのデータを見て、仲さんは自閉癥の親として、これらの數字が何を表しているのか、自分が何をしようとしているのかをよく知っています。

実際、この20年間、アンにリハビリ施設を探していた頃から、仲は「抗爭」の道を歩んできた。彼は國內の十數年変わらないリハビリ教育の理念、混雑したリハビリ教育市場、欠落した専門教育人材などを見て、変えたいと思っていた。

「現在、多くの機関が保護者に合わせるために、自閉癥の子供が治癒不可能であることを無視して、いわゆる『訓練』を通じて自閉癥の子供を彼らが設定した軌跡に沿って生活させようとしている」と由仲氏は話す。このリハビリ教育は短期的には一定の効果が見られるが、最終的には子供により多くの感情的な問題を引き起こすことになる。

これも実際にアンが経験したことだ。以前、いくつかのリハビリ教育機関で「カード認知」と「ラウンド教育」でアンを教えていたが、2、3ヶ月以內にアンはデスクトップのカードを知っていたようだが、最後にアンの気持ちは完全に崩れ、機を置き始めるとさまざまな方法で対抗し始めた。

仲さんによると、アンさんが以前受けた「訓練」は行動分析（ABA）を応用した內容で、「それは心理學の一つの分岐にすぎない。私は昨年、米國行動分析協會の非常に高級な責任者を接待しました。中國の現狀は彼らを非常に驚かせ、恐れさせ、このままでは彼らの専攻全體を破壊すると言っていました」

このほか、由仲氏によると、現在市場にはエビデンス醫學の旗を掲げて訓練が行われているが、自閉癥エビデンス実踐と醫學エビデンスは別のものであることが事実だという。

仲氏は21世紀の経済報道記者に、國際ICF社會総合モデルの位置づけによると、自閉癥は機能の欠落にすぎず、數百年前の近視のように、現在の醫學では解決できないが、社會的包容性を変え、欠落した機能を補うことで彼らを仕事に參加させ、社會活動を行うことができると紹介した。

理念的には、自閉癥リハビリテーション教育はまだ十數年前にとどまっているが、一部の機関の「利を追う」性質も、この市場を混亂させ、一部の資本も亂入している。経済的目的のために、一部の海外の理論で虎の皮を作っている機関があるため、北京では1カ月に12萬ドルを徴収する自閉癥の機関が登場し、リハビリ効果を顧みないだけでなく、貴重なリハビリのタイミングを遅らせている。

「資本は1400萬人の自閉癥患者がいるのを見て、1人の患者に必要な費用は保守的に4-5萬で計算して、10%のケーキを切って、數字を計算しても手厚いリターンがある」と仲は資本に勘定をつけた。

そして、現実はさまざまな教育や授業が飛び交うことであり、子供への介入にも直接影響している。彼らのリハビリ理念が遅れているため、専門のリハビリ教師も深刻に不足している。

「2018年全國教育事業発展統計公報」によると、全國の特殊教育學校には専任教師が5萬8700人おり、全國ではさまざまな形の特殊教育在校生が66萬59萬人を募集している。特殊教育で通行されている教師と生徒の比1：4で計算すると、特教業界全體の教師不足數は約10萬7800人だった。

「大きな教員不足に直面して、多くの特殊教育機関では非専門職しか募集できない。特にいくつかの民間リハビリテーション機関では、特教専攻卒業生は一線の教員陣の中で3割未満を占めている。特教専攻の卒業生のほか、特殊教育の仕事をしているのは、學前教育、ソーシャルワーカー、法律、中國語、心理學などの専攻の卒業生だ。これらの従業員は一定の學歴を持っているが、その知識構造は特教業界とはかけ離れており、教育に一定の影響を與えるに違いない」と指摘した。由仲は言う。

仲さんによると、彼らの自閉癥リハビリテーション教育機関の60%は特殊教育専門の人材で、また就學前教育、心理學、臨床醫學、社會工作などの専門を卒業しているが、自閉癥リハビリテーション教育機関全體の10%は特殊教育専門の學習と訓練を受けた人材である可能性があり、多くは社會のさまざまな訓練で証明されているようなものである。

「しかし、本物の自閉癥リハビリテーション教師は多くの知識を身につけ、長年の研修を経なければならない。私たちにも自閉癥リハビリテーション教師がいて、數十萬、9年かけて香港で135単位を修繕した」と由仲氏は話す。中國の自閉癥リハビリテーション教育の発展にとって解決すべき核心的な問題はリハビリテーション教師の問題だ。

また、社會大衆が自閉癥に対する認知を欠いているため、自閉癥のリハビリ治療における「むやみに薬を使い、むやみに料金を徴収する」現象が絶えない。これに対し、山東省政協委員である彼は山東省の「両會」で「學齢期の職業技能訓練、就業と社會保障などの問題を重點的に解決し、社會福祉保障などの多方面から法律規則例を絶えず改善し、患者とその家庭に堅実な社會保障を提供する必要がある」と訴え続けた。

仲から見れば、自閉癥患者はゆりかごから天國まで家族、政府、社會の全方位的な理解、包容、支持を必要とする。

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