為“星星的孩子們”點燈：一個自閉癥父親抗爭的20年

      自閉癥（又稱孤獨癥）孩子，猶如天上的星星，一人一世界，孤獨地閃爍著微弱的光芒，他們，被稱為“星星的孩子”。

      他們跟世界的距離就像人們跟遙遠的星星一樣，他們被輿論與大眾重點關注的時候可能就只是在“世界自閉癥日”。

然而，作為“星星的孩子”家長、原本應該在經濟領域叱咤風云的才子由仲，關注自閉癥已經近20年，他也抗爭了20年。

     他的安安今年22歲，因為當年沒有合適的機構錯過了最佳的康復時間，他對至今中國自閉癥康復知識、理念十幾年不曾改變的現狀不滿，也不滿現在機構林立魚龍混雜的局面，更不滿現在自閉癥康復老師極其匱乏的狀態。

有報道稱，中國有近1400萬自閉癥患者，300萬兒童，他們沒有藥物可以治療，只能靠終生行為干預；他們在父母離開后的生存時間平均只有一年，長大后的“星星的孩子們”又該怎么辦？

由仲，他想為“星星的孩子們”點亮一盞通往外界的燈。

“星星的孩子”

      1998年，由仲的兒子安安在香港出生，像其他孩子一樣帶著家人的祝福成長著。但與同齡人相比，安安發育遲緩，直到兩歲還不會說話，老話說“貴人語遲”，認為說話晚的孩子聰明。后由仲覺得不對勁，開始領著安安去醫院做各種檢查，最后安安被確診為自閉癥。

自閉癥又稱孤獨癥，是一種由于神經系統失調導致的發育障礙，其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。自閉癥是一種廣泛性發展障礙，以嚴重的、廣泛的社會相互影響和溝通技能的損害以及刻板的行為、興趣和活動為特征的精神疾病。

在醫學上，自閉癥“無法治愈”，而且沒有任何針對性用藥，但早發現、早期行為干預和教育可以顯著改善不良預后。

     為此，由仲遍尋香港的康復機構，但被機構告知要排隊22-24個月，兩年后安安快5歲了，由仲當時覺得排隊時間過長，怕會耽誤，因為3至5歲是自閉癥孩子的最佳康復期。

     與此同時，當時若將安安留在香港的話，他就要以粵語為第一語言。綜合考量下，由仲放棄了香港還有他的事業，回內地考察特殊兒童康復機構。

      “我沒有想過放棄安安，從來沒有生二胎的想法。”5月7日，接受21世紀經濟報道記者采訪時，由仲說他不忍心看安安受委屈。

由仲帶著安安回到山東，并且進入青島兒童醫院康復中心。由仲想著上海、北京、深圳、廣州這些一線城市或許康復水平會更好些，但現實讓由仲很失望。

     “很多康復中心設施設備、場地都非常差。如早期北京的一些康復機構，都是在一些村莊的平房里。內地特殊兒童康復機構的水平參差不齊，教育理念和配套設施上比香港落后了至少十年。”由仲向21世紀經濟報道記者說。

因“不甘心”，由仲花了一年多的時間，在香港協康會、耀能協會、香港大學、香港科技大學等機構、院校學習了各類自閉癥康復培訓課程?！拔覀兣c國際上的差距太大?！?/p>

     實際上，也因為這個差距，安安的“最佳期”也被耽誤了。在采訪中，記者能感受到由仲作為父親的“痛”?！罢麄€被耽擱了”，他說現在已經22歲的安安不能正常上學工作，情緒比較穩定，基本的生活自己還都可以，但是語言已經失去黃金康復期。

    “我經常見安安，他需要人照顧。”安安自閉癥教育機構的一位工作人員向21世紀經濟報道記者介紹說。安安現在高高大大的，但又很可愛，沒有那個年紀的成熟，像個大孩子。“嘴里會發出一些聲音，喜歡邊聽音樂邊哼哼；激動的時候會手舞足蹈，開心的時候會大笑；著急的時候不能特別清晰地語言表達，需要人引導?！?/p>

點一盞燈

     由仲發現，不僅只有他一個父親在痛。早在他在香港等地學習期間，還碰到過很多像安安一樣的孩子，當時由仲想，如果再這樣下去，國內很多孩 子不可能有一個好的康復干預環境，所以他下定決心要建立一個自閉癥康復教育中心。

為了解決急需的資金問題，也借助香港“慈善之都”的優勢，2005年，由仲在香港創辦香港安安國際自閉癥教育基金會。隨后，2006年由仲回到家鄉，在濟南創辦濟南市安安特殊兒童康復中心?！拔覀儗儆诿褶k非營利性機構，當時在民政局注冊處、非營利機構處申請獲批?！庇芍俳榻B說。

作為一個康復教育機構并沒有給由仲帶來經濟上很大的回報。由仲說，他的很多同學現在都是知名的經濟學評論家、教授等。

     實際上，由仲從小在良好的家庭環境中成長，他的母親孔令仁是孔裔近支76代嫡孫，不但是山東大學經濟學史的知名教授，還曾擔任全國政協常委、全國婦聯副主席、山東省政協副主席等職務。由仲是家中老二，母親為他取名“由仲”，是暗合了孔子大弟子子路的表字（仲由）。

由仲少年成才，于南開大學經濟研究所碩士畢業，成為改革開放初期最早具有經濟學專業背景的精英。上個世紀90年代，由仲定居香港，經營進出口貿易生意，干得風生水起。但為了安安和那些自閉癥的孩子們，他已經與原來的軌道越來越遠了。

但他不后悔。

      截至目前，香港安安國際自閉癥教育基金會已在濟南、廣州、上海、青島、福州、蘇州、東莞等城市設立20余家康復機構，為全國各地像安安一樣的近萬名患兒進行康復訓練。

自閉癥患者經過早期診治和康復治療，生活是可以自理的，經過教育培訓，也可以具有一定的勞動能力，而如果不經過康復治療和教育，病情不斷發展，就可能發展成精神分裂。

   “自閉癥有兩個核心障礙，其中之一就是社會交往和溝通障礙。在自閉癥譜系障礙中的阿斯伯格癥和部分高功能的自閉癥通過前期的康復教育是能夠進入中小學學習的，但針對他們的教育和交往需要很多特殊教育的理念和方法?！庇芍僬f，在安安自閉癥康復教育機構的孩子中，大約有超過80%以上的患兒能進入幼兒園，30%的患兒能夠進入小學學習。

     由仲說很多自閉癥的孩子智力沒有問題，但因為執行功能缺失導致舉止怪異。如果不懂得怎樣同他們交流就不能建立他們在學校的信心；也就不能讓他們學習到真正的知識，甚至會造成課堂教學秩序的混亂。

     讓由仲印象比較深刻的是一個現在上小學五年級的孩子。這個孩子差不多四五歲在由仲的機構進行康復干預，后來上小學，學習成績基本上都在前3名，可是社會規則完全不懂，上課不開心或者想上洗手間，他也不舉手跟老師說，自己站起來就走。

“跟同學之間只講他自己喜歡的東西，盡管同學都不愛聽，但他自己還講不停；已經比老師個頭都高了還跟老師撒嬌說‘老師我愛你’，摸老師頭發等，讓老師很反感。他屬于比較典型的高功能的孩子，智商沒問題，但社交能力太差了?！庇芍龠M一步舉例說。

“從去年到現在，這個孩子每個星期到我們這接受2-3次的行為干預，目前社交能力能夠勉強跟上，學習也沒有問題，基本都在前5名?！弊層芍傩耐吹氖?，很多孩子并沒有堅持做康復干預，對于這個需要終生干預的疾病來說影響巨大。

抗爭20年

      雖然安安國際自閉癥教育基金會成立的康復機構幫助了近萬名自閉癥患兒，但由仲并不滿意，因為自閉癥患兒數量仍在不斷攀升，仍有大量的患兒未能接受康復干預。

紐約時間2020年3月26日，美國疾病控制與預防中心（CDC）發布了自閉癥譜系障礙患病率，最新統計數據為1：54，較2018年發布的數據1：59上漲10%。

     2017年的統計顯示，香港成為全球自閉癥發病率最高的地區，達1/27?！拔覀冇?%來說，中國14億人口，中國自閉癥患者已超過1400萬?！庇芍僬f。

看著這些數據，由仲作為自閉癥家長，清楚地明白這些數字代表的背后是什么，也更加清楚自己要做什么。

實際上，近20年來，從給安安找康復機構開始，由仲就踏上了一條“抗爭”的道路，他看到國內十幾年一成不變的康復教育理念，魚龍混雜的康復教育市場，缺失的專業教育人才等，都想去改變。

    “現在很多機構為迎合家長，忽視了自閉癥孩子是不可治愈需要終生干預的事實，試圖通過所謂的‘訓練’讓自閉癥孩子按照他們設定的軌跡去生活?！庇芍僬f這種康復教育短期內能看到一定效果，但最終會造成孩子更多的情緒問題。

這實際也是安安經歷的事情。之前在一些康復教育機構用“卡片認知”和“回合教學”教安安，在兩三個月內，安安好像認識一些桌面的卡片，但最后安安的情緒徹底崩潰，只要開始擺放桌子他就開始用各種方式對抗。

     由仲說安安之前接受的“訓練”是應用行為分析（ABA）的內容，“它只是心理學的一個分支，它怎么能跟特殊教育這么緊密的聯系在一起？我去年接待了一個美國行為分析協會非常高級的負責人，他說中國的現狀令他們非常吃驚、害怕，這樣下去會把他們整個的專業給毀掉?！?/p>

除此之外，由仲說現在市場上還有打著循證醫學的旗號進行培訓，但事實是自閉癥循證實踐與醫學循證是兩回事。

由仲向21世紀經濟報道記者介紹說，根據國際ICF社會綜合模式的定位，自閉癥只是一種功能的缺失，就像幾百年前的近視一樣，目前醫學雖無法解決，但改變社會包容性，補足他們缺失的功能就能讓他們參與工作，進行社會活動。

在理念上，自閉癥康復教育仍停留在十幾年前，而一些機構的“逐利”性質，也使得這個市場魚龍混雜，部分資本也亂入。有的機構為了經濟目的，用一些國外的理論拉大旗做虎皮，北京因此出現了一個月收費12萬的自閉癥機構，不僅不顧康復效果，還耽誤了寶貴的康復時機。

    “資本看到有1400萬的自閉癥患者，一個患者需要的費用保守按4-5萬算，切10%的蛋糕，數字算起來也是有豐厚回報?！庇芍俳o資本算了一筆賬。

然后，現實就是各種教學、課件滿天飛，也直接影響著對孩子的干預。因為他們的康復理念落后，專業的康復老師也嚴重缺乏。

《2018年全國教育事業發展統計公報》顯示，全國特殊教育學校共有專任教師5.87萬人，全國招收各種形式的特殊教育在校學生66.59萬人。按照特殊教育通行的師生比1：4計算，整個特教行業教師缺口數量約為10.78萬人。

“面對較大的師資缺口，很多特殊教育機構只能招聘非專業人員。特別是在一些民營康復機構，特教專業畢業生在一線教師隊伍中占比不足3成。除了特教專業的畢業生之外，從事特殊教育工作的還有學前教育、社工、法律、中文、心理學等專業的畢業生。這些從業人員雖然有一定的學歷，但是其知識結構與特教行業相去甚遠，無疑會對教學造成一定的影響?！庇芍僬f。

     由仲說他們的自閉癥康復教育機構有60%來自特殊教育專業的人才，還有學前教育、心理學、臨床醫學、社會工作等專業畢業的，但整個自閉癥康復教育機構可能只有10%是接受過特殊教育專業學習與訓練的人才，很多都是社會上各種培訓拿證的那種。

   “但一個真正的自閉癥康復老師需要懂得很多知識，經過長年培訓。我們也有培訓自閉癥康復老師，花了幾十萬，9年的時間在香港修完135個學分?！庇芍僬f，中國自閉癥康復教育的發展要解決的核心問題便是康復老師的問題。

      此外，由于社會大眾普遍對于自閉癥缺乏認知，導致自閉癥康復治療中“亂用藥、亂收費”現象屢禁不絕。對此，身為山東省政協委員的他不斷在山東“兩會”上呼吁：“有必要建立長效的救助機制，重點解決學齡期職業技能培訓、就業和社會保障等問題，并從社會福利保障等多方面不斷完善法規條例，為患者及其家庭提供堅實的社會保障?！?/p>

在由仲看來，自閉癥患者從搖籃到天堂都需要家庭、政府和社會全方位的理解、包容和支持。